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2018年全国五好家庭——黄烁榕家庭事迹

发布人: 本站编辑   发布时间: 2018-06-20 15:45:42   浏览次数:

  8岁那年,惠东女孩黄烁榕(莉舒)不幸患上癫痫症。2005年,26岁的她在开颅手术后,病情终于得到了控制,她也已懂得用积极的心态笑对人生。她不仅拥有了属于自己的感情生活和工作,还在网上开通了“癫痫人生”主题博客,勇敢地讲述自己的人生经历和感悟,期待通过传递癫痫正能量让更多的人正确认识、了解癫痫病,帮助癫痫病患者积极乐观地面对学习、工作、生活和人生。

 

  如今,38岁的烁榕因为传递癫痫正能量而成为癫痫患者眼中的“网红”,她不仅收获了幸福家庭和较稳定的工作,她的生活也发生了更多喜人的变化。她说:“关爱癫痫症患者,需要大家爱心接力。只要控制住病情,癫痫患者完全可以过上正常人的生活……”曾因病受到歧视,热爱生活最终顺利婚育(事迹材料:烁榕的家族并无癫痫病史。但她却在8岁那年头部遭遇猛烈撞击的一个月后,在学校突然出现了癫痫病症状,也让她从此走上了一条与癫痫症顽强抗击的不平凡人生之路。每次癫痫发作时,她就会眼白上翻,头也控制不住地歪斜,全身抽搐,毫无意识地摔倒在地。看到过她发病的人都曾误以为她是被“鬼上身”。直到11岁那年接受医院治疗后,她的病情才逐渐得到较好的控制。

 

  尽管如此,时不时地发病还是给莉舒造成了很大困扰。上小学时一次发病后,校长担心她的病会传染曾要求她退学,让当时年纪幼小的她倍感委屈与难过。上高中后,她也因为家庭经济困难和发病却没钱医治而被迫辍学。参加工作后,她又曾因为发病被老板以让她“回家休养”为由辞退。

 

  或许与癫痫的抗争是漫长无期的,然而,谁说癫痫患者的天空就只有阴霾?一直以来,莉舒在不断与癫痫病魔抗击的生活中,也渐渐学会将其当作是上天恩赐给她的一个永远的“朋友”,也正是这个“朋友”在时刻“温馨提醒”她,要更加积极地学习和工作,要有良好的生活习惯与饮食习惯,要更懂得珍惜生命热爱生活,并懂得尽自己能力帮助需要帮助的人。开博客畅谈癫痫人生,鼓励病友敞开心扉,勇敢面对

 

  2006年下半年,莉舒经历近20年的病痛后,深深感到这一路走来的坎坷和不易。在这段时间里,有很多人一听到“癫痫”这两个字就产生了特殊的反应,还有人对癫痫根本就不了解。莉舒认为自己应该为此做点什么,她想用最好的传播方式广而告之,让大家正视癫痫。

 

  很快,莉舒在新浪网上开设了一个名为“癫痫人生”的博客。在博客上,她向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟,并希望社会、学校、家庭、医生都能一起关注。博客一开,就有来自国内外的网友光顾,她的博客有着极高的点击率。

 

  收获幸福,传递温暖,投身公益

 

  莉舒多年来尝试过几段恋情,但终究未能开花结果,几经令人心碎的恋情后,2007年元宵节,莉舒遇到了她现在的另一半——峰。与峰初次见面时,莉舒就向他坦白了自己的病情。峰却没有因为莉舒是癫痫患者而歧视她,相反他很欣赏莉舒对病痛的乐观和对生活热爱的心态,还常常浏览她的“癫痫人生”博客,莉舒也很欣赏峰处世的宽厚与温和。于是,两颗真诚的心相爱了。2008的5月,他们在亲友的祝福下步入了婚姻殿堂。婚后几经磨难和考验,一年后他们迎来了宝宝的降临--一个健康可爱的女儿。

 

  2009年莉舒也接受了中国抗癫痫协会的邀请到上海参与了“癫痫爱心大使”活动,为普及宣传癫痫知识做努力。每天上qq、刷微信安慰鼓舞病友,不少病友勇敢结婚生子

 

  莉舒常常会思考一个问题,中国有超过1000万的癫痫病患者,但由于认识上的偏见,许多人认为得了癫痫病很“不光彩”,会被人“耻笑”。因此她特地建立了“癫痫之家”共10个QQ群和7个“莉舒亲友之家”,给病友们开辟一块敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。为了消除人们对癫痫的误解,莉舒除了在博客与QQ上继续鼓励病友,她还顺应网络趋势,每天刷微信与病友们交流,坚持回复和解答很多病友在生活、工作、婚育、治疗中的疑虑,全国各地均有病友在她的鼓励下开始工作,恋爱并结婚生子。为了让更多的人正确认识癫痫,也为了让更多的病友增添信心走出阴影,莉舒和她帮助过的一些病友们先后生下了第二胎。众筹出书,成立癫痫公益基金,丈夫全力支持

 

  由于每天咨询莉舒的患者和亲属成爆发性的增长,各方媒体也纷纷邀请莉舒展示自己与癫痫病魔抗击的自强之路。面对诸多病友渴望的眼神和媒体工作者的热情,同时为了不影响工作,2015年她果断辞去了工作全身心的投入到无偿帮助病友的工作中。为了支持莉舒的公益工作,丈夫坚持做两份工作养家糊口。

 

  2016年,安徽卫视邀请莉舒到北京参加大型健康公益节目录制,莉舒带着她创作的25万字正能量书籍《爱在癫痫的日子》在媒体及爱心企业家的支持下,她以众筹方式顺利出版了我国第一部由癫痫患者发表的作品,并把出书所得的版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会,成立了属于癫痫患者的专项基金——“和痫莉爱公益基金”。

 

  莉舒10余年来的坚持和执着感动了许多人,2017年,她通过了社区居委会的选举,当选为社区妇联副主市及调委会调解主任,她的家庭也分别获得了广东省及全国的“最美家庭”荣誉。在第七届CAAE癫痫国际论坛中,中国抗癫痫协会李世绰会长除了为她的事迹颁发“最具人气奖”外,并为她在癫痫公益工作上提供了帮助和支持。